miércoles, 2 de diciembre de 2009
36) Vacaciones por unos días
En breve empezamos con la terapia de rayos nuevamente en el Garrahan.
Muchas gracias a todos por las fuerzas en esta cruzada.
Besos
Los papás de Victoria
martes, 3 de noviembre de 2009
35) Está mejor!!
Gracias a todos los que hicieron esto!! La fé mueve montañas
GRACIAS POR ACOMPAÑARLA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
La lucha continúa.
domingo, 18 de octubre de 2009
34) Feliz día de la Madre Patricia
Sos muy buena MAMÁ (CON MAYÚSCULAS). Y tenés muy lindas y fuertes bebas que te quieren tanto como yó.
Por esas cosas de la vida, te tocó este año pasar lejos de nuestra MAMÁ que tanto te quiere y tantísimo reza para que estemos todos bien. Otro ejemplo como vós. Pero gracias a Dios tenés puesto el traje de Leona (que te queda muy bien), como verdadera Madre para afrontar y acompañar los momentos difíciles de la familia. Esta vida te puso a prueba como madre y te sacaste un 10. Seguí así que necesitamos desde acá que sigas inclaudicable en este duro campo de batalla que fortuitamente y quien sabe porque nos presenta la vida.
Con respecto a Gustavo, también tuviste la madurez de saber elegir. Otro gran caudillo y hombre a prueba de balas que te acompaña inquebrantable.
Perder alguna batalla no significa ser derrotados en la contienda final
martes, 29 de septiembre de 2009
33) La lucha continúa...
La beba tiene las defensas por el suelo producto de las reiteradas quimioterapias y posiblemente espera una transfusión de sangre entre mañana y pasado. El ánimo de la pequeña luchadora sigue ferviente y primaveral, sin dar tregua y batallando frente a las adversidad.
32) Últimas plegarias de Ghandi
Ya te sientas fatigado o no ¡oh hombre!,
no descanses; no ceses en tu lucha solitaria,
sigue adelante y no descanses.
Caminarás por senderos confusos y enmarañados
y solo salvarás unas cuantas vidas tristes.
¡Oh hombre!, no pierdas la fe, no descanses.
Tu propia vida se agotará y anulará,
y habrá crecientes peligros en la jornada.
¡Oh hombre! soportas todas esas cargas, no descanses.
Salta sobre tus dificultades
aunque sean más altas que montañas,
y aunque más allá solo haya campos secos y desnudos.
¡Oh hombre!, no descanses hasta llegar a esos campos.
El mundo se oscurecerá y tú verterás luz sobre él
y disiparas las tinieblas.
¡Oh hombre!, aunque la vida se aleje de ti, no descanses.
¡Oh hombre!, no descanses;
procura descanso a los demás
miércoles, 23 de septiembre de 2009
31) El tumor comienza a retroceder
En el día de ayer, Victoria tuvo nuevo exámen de su ojito y nos comunicaron los doctores que el tumor sigue reduciéndose y que el tratamiento va dando los resultados esperados. ESTAMOS MUY CONTENTOS.
GRACIAS POR SEGUIR AHÍ!!! Y DIOS LOS BENDIGA.
LOS PAPÁS DE VICKY, PATRICIA Y GUSTAVO.
lunes, 7 de septiembre de 2009
30) Viento en popa para un fabuloso proyecto de ley !!

¿pudo haberse detectado la enfermedad mediante exámenes médicos de rutina, practicados habitualmente en recién nacidos?
Hasta ahora, la mencionada norma trata la obligatoriedad de los estudios necesarios para la detección temprana de la Fenicetonuria, Hipotiroidismo Congénito, Fibrosis Quística, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, la Deficiencia de Biotinidaza, Retinopatía del Prematuro, Chagas y Sífilis.
Probablemente, las casualidades no existan. En una charla amena, en uno de los muchos viajes de ida y vuelta a Buenos Aires debido a la enfermedad de Vicky, entre mi mamá (Abuela de Vicky) y la Dra. Adriana Bortolozzi quienes "casualmente" se encontraron en el aeropuerto; surgió el tema de la enfermedad, y en la charla salió a luz el pedido por parte de mi madre de si se pudiesen hacer controles obligatorios de rutina en todos los recién nacidos para evitar la detección tardía y obviamente de esta manera facilitar el tratamiento en caso de descubrirse esta penosa situación.
La cosa quedó ahí, ..........es el pensamiento habitual.
Hoy 7 de setiembre de 2009 recibimos un sobre, y sorpresa... al abrirlo estaba la copia del Proyecto de Ley que impulsa la inclusión de la práctica obligatoria de estudios en recién nacidos y de esta manera amplía el alcance de la Ley 26279.
Seguramente desde algún rincón del cielo mi AMIGO VICTOR, hijo de Adriana, iluminará la consecución y aprobación final de este valioso proyecto.
Gracias Senadora de la Nación Sra. Adriana Bortolozzi de Bogado, que se concreten ésta y tantas otras iniciativas solidarias que ennoblecen su exitosa labor política.
Conózcanla:
www.fullprensa.com.ar/?id=Leer&Nota=2446
Gracias
El Tío Dedé
sábado, 29 de agosto de 2009
miércoles, 26 de agosto de 2009
28) Continuamos con el tratamiento ambulatorio
Mamá y Papá
viernes, 21 de agosto de 2009
27) El día día
Gracias amigos de todas partes por estar tan presentes nunca pensamos en la magnitud de las demostraciones de afecto de tanta gente buena.
Aunque no podamos responder todos los mensajes los leemos todos los días y valoramos enormemente.
El tío Dedé y Familia
GRACIAS!!!
miércoles, 19 de agosto de 2009
26) La bebé internada
Un fraterno abrazo a la distancia
El tío Dedé
25) Últimas novedades
lunes, 3 de agosto de 2009
24) Gracias a los Doctores !!
Gracias!
Los papás
domingo, 2 de agosto de 2009
23) Mensaje de los papás de Victoria y fotito actualizada
martes, 21 de julio de 2009
22) El mejor regalo de cumpleaños..Resultados favorables
BENDITO SEAS DIOS! se redujo el tumor, la presión ocular volvió a la normalidad, repiten el estudio el 11 de agosto.
Mañana y pasado seguimos con quimioterapias.
TODO FUÉ BIEN! élla se despertando.
Estamos internados aún.
Gracias!
Patricia, Mamá de Vicky
Que sirva como mensaje de esperanza para toda la gente que tiene dolor y a veces duda de que la unión genera grandes logros, tampoco los olvidamos
lunes, 20 de julio de 2009
20) Fecha clave ... Mañana al mediodía o a la tarde
TENGO FÉ VERDADERA EN QUE MAÑANA TENDREMOS NOVEDADES POSITIVAS...
Un mensaje de Sai Baiba:
COMO TÚ LO ESTÁS DE TÍ MISMO.
MAÑANA NI BIEN TENGAMOS NOVEDADES SE LAS INFORMAREMOS. .., MAÑANA ES EL DÍA "D".
GRACIAS A TODOS POR ESTAR DESDE SU MANERA, CREAN O NÓ CREAN....
HOY A LAS 21 HORAS REZAMOS CADA UNO A NUESTRA MANERA PARA PODER LOGRAR EL MILAGRO.. AGRADECEMOS A LA GENTE QUE CONCIENTE E INCONCIENTEMENTE A AYUDADO POR UNA JUSTA CAUSA TAN NOBLE.....
El tío DEDÉ
Formosa, Argenitna---
viernes, 17 de julio de 2009
19) ¿Por qué permite Dios la enfermedad?
No siempre es posible discernir el objetivo de Dios en la enfermedad que permite. Algunos obetivos pueden ser estos:
1) Ejercitar y desarrollar nuestra fe, tanto del enfermo como de quienes le aman.
2) Desapegarnos de las preocupaciones materiales que han tomado demasiada importancia en nuestra vida.
3) Revelarse a nosotros como el “Dios de toda consolación”.
4) Hacernos comprobar las simpatías y el amor de nuestros hermanos en Cristo.
5) Ponernos aparte para “hablar” mejor a nuestra conciencia y a nuestro corazón.
6) Concedernos la oportunidad de dar un testimonio de paciencia y de sumisión, sea del enfermo, de quienes le aman o en ambos casos.
En muchos casos podemos ver el hermoso testimonio del amor de Dios y la fe de Sus hijos, como el Señor ha revelado ya varios própositos con la prueba y que seguramente otros serán descubiertos para gloria Suya si tan solo tenemos la fe para creerlo con esperanza.
Es fácil dar gracias cuando la vida está llena de bendiciones, pero, ¿qué sucede cuando vienen sufrimientos a la vida, cuando muere un ser querido o recibimos un diagnóstico médico traumatizante? ¿Cómo reaccionamos en esos momentos inciertos, incluso trágicos, de nuestra vida?
A pesar de sus sufrimientos, el apóstol Pablo mantuvo a Dios en primer plano, como cuando dijo: "Estad siempre gozosos. Orad sin cesar. Dad gracias en todo, porque esta es la voluntad de Dios para con vosotros en Cristo Jesús" (1a. Tesalonicenses 5.16-18).
Santiago escribió "Hermanos míos, tened por sumo gozo cuando os halléis en diversas pruebas, sabiendo que la prueba de vuestra fe produce paciencia" (Santiago 1.2, 3)
Para la mayoría de nosotros, ésta es una tarea muy difícil, e incluso absurda. ¿Cómo podemos dar gracias a Dios en medio de las situaciones amargas y angustiosas que soportamos? Agradecer a Dios en todo no significa que le damos gracias por el mal. Significa que estamos agradeciendo a Dios los beneficios que Él diseñó para nosotros al permitido.
Gracias por permitirme compartirlo con Ustedes
El Tío Dedé
Formosa; Argentina
18) Un enviado de Dios. Claudio María Dominguez aporta su granito de arena....
www.claudiomdominguez.com.ar
17) Una buena idea, escuchamos opiniones... Gracias
DESDE MONTEVIDEO URUGUAY LES ESCRIBO, ME SUMOS A SUS ORACIONES, PROPONGO EL DIA 20 O 21 PONERNOS UNA HORA PARA REZAR TODOS JUNTOS DESDE DONDE ESTEMOS. MEJOR SERIA EL 20 DE NOCHE PORQUE MUCHOS TRABAJAMOS, FIJEN LA HORA Y ASI LO HAEMOS, NO LES PARECE?
MUCHA FE, NO LA PIERDAN, QUE LOS MILAGROS EXISTEN, UN ABRAZO MUY GRANDE A LOS PAPIS, AL TIO, Y SU HERMANITA, Y A VICKY UN ESPECIAL SALUDO- Marisa
Hola Vicky y familia:
Desde México, me uno a sus oraciones para que Dios les conceda un milagro. Yo nunca mando cadenas, pero envié su mensaje a todos mis contactos, anexando la dirección de este blog, porque me llegó al corazón.
Me parece muy buena idea la de que pongan una hora para que recemos todos juntos el día de la operación. Estaré pendiente.
Personalmente, le rezaré a mi angelito SAMUEL, que tras hacerme feliz 5 años se fue al cielo hace 4 meses, para que le pida a la Virgen y al niño Dios por Vicky y su familia. Les envió un enorme abrazo y muchas bendiciones.
Verónica
No les parece? ... propongo el lunes 20 a la noche, 21 horas... Escuchamos propuestas.. gracias infinitas a todos por tenernos presentes..........
Gracias !!!
El tío Dedé
16) http://www.claudiomdominguez.com.ar/
"Sólo el amor puede revelar a la Divinidad que está latente en todos. El amor es Dios. Vivan en Amor. El amor vive dando y perdonando; el ego vive tomando y olvidando. El amor es desinteresado. No malgasten sus vidas en pos de los estrechos intereses del ego. ¡Amen, amen! Conviértanse en lo que realmente son: encarnaciones del Amor. No importa como los demás los traten, o lo que piensen de ustedes, no se preocupen. Sus propios corazones, resplandecientes de Amor, son el Amor de Dios. Deben recordarse constantemente a sí mismos: "Soy Dios". El día en que se vean como Dios, se convertirán en Dios". Sathya Sai Baba
jueves, 16 de julio de 2009
15) Próximo 19/7/2009 El primer año de una leona...

FELIZ PRIMER AÑITO !!! de parte de toda la gente que anhela y acompaña tu evolución
Oración al Angel de la Guarda
Angel de mi guarda,
dulce compañía,
no me desampares
ni de noche ni de día
Las horas que pasan,
las horas del día,
si tú estás conmigo
serán de alegría
No me dejes solo,
sé en todo mi guía;
sin Ti soy chiquita
y me perdería
Ven siempre a mi lado,
tu mano en la mía.
¡Ángel de la guarda,
dulce compañía!
Bendita la luz del día
y el Señor que nos la envía.
¡Bendito el Niño Jesús,
bendita Santa María!
Con Dios me acuesto,
con Dios me levanto,
con la Virgen María
y el Espíritu Santo
Cuatro esquinitas
tiene mi cama,
cuatro angelitos
guardan mi alma
Todos le llevan al niño,
yo también le llevaré,
una jarra de manteca
y un tazón de dulce miel.
Todos le llevan al niño,
yo también le llevaré,
las cosas que a mí me gustan
para que goce Emmanuel.
Me ha contado Jesusito:
viene para que yo sea
un angelito en el cielo
y su amigo aquí en la tierra.
Yo le he dicho a Jesusito
que yo seré aquí en la tierra
su amiguito para siempre
y que en el cielo le vea.
Jesusito de mi vida,
eres niño como yo,
mira cuanto que te quiero
que te doy mi corazón.
¡Tómalo! ¡Tómalo!
Tuyo es, y mío no.
14) Una historia similar, el mismo nombre...
Los Ojos de Victoria
Por Rene González, Padre de Familia, Kyle, Texas
El 17 de diciembre de 1997, Victoria Loren González nació a las 8:00 a.m. Fué un precioso bebé lleno de vida. Durante su primer año de vida tuvo que pasar una semana en el hospital debido a una infección urinaria. También tuvo que ir al medico para chequeos regulares y aplicación de vacunas de inmunizaciones. Para nosotros fueron doce meses de felicidad y completo deleite de nuestra hija.
Cuando cumplió quince meses de edad tuvo un ataque que le causó una fiebremuy alta. Tres diferentes doctores para niños la checaron. Todos los doctores coincidieron en que una simple erupción habia hecho que la temperatura subiera rápidamente. Cada doctor checó sus ojos y otras partes de su cuerpo buscando cualquier anomalía y nos aseguraron que no había nada.
El tiempo paso y Victoria fué teniendo las experiencias típicas de una niña narmal Pudimos ver su esfuerzo y persistencia cuando intentaba caminar. Muy pronto estuvo en todas y cada una de las partes de nuestra casa. Jugaba con otros y disfrutaba estando al aire libre.
A los 20 meses llevamos a Victoria al doctor para un chequeo. Para entonces nos quejamos sobre sus problemas de sueño. Había empezado a tener problemas para dormir y lloraba. Nosotros tratabamos de consolarla y liberar su angustia pero nada ayudaba. Sus pediatras sugirieron que sus problemas para dormir se debían a malos sueños o gases intestinales.
No mucho tiempo después de esta visita noté una mancha extraña como el reflejo que parecía metal en su ojo izquierdo. Pregunté a otros miembros de la familia si ellos habian vista la misma nube. Inmediatamente sentí la necesidad de cubrir su ojo derecho. Ella se rehusaba a permitir que le fuera cubierto el ojo derecho. Traté de empujar su ojo izquierdo para observar su reacción. Su ojo izquierdo permaneció abierto como si no tuviera nada o no hubiera sido tocado. Inmediatamente programamos una entrevista con el doctor.
Victoria jugó y disfruto mientras esperábamos en la oficina de la doctora a que nos recibiera. Esta vez la doctora checó meticulosamente sus ojos; apagó la luz y cerró la persiana. Le dije a la doctora que un objeto se veía en sus ojos cuando Victoria miraba hacia arriba. La doctora empezó el procedimiento y casi inmediatamente se levantó de su asiento y dejó el consultorio. Nos dejó solos y sentimos un silencio helado alrededor de nosotros al captar un destello de luz extraño en la mirada, en su preciosa carita.
La doctora regresó para darnos instrucciones de consultar a un oftalmólogo. Era un viernes a las 5:45 p.m.y estábamos al sur de Austin. El consultorio del doctor Busse, el oftalmólogo al que fuimos referidos, estaba al otro lado de la ciudad a unos 45 minutos de ahí y en un viernes a la hora de mayor tráfico. Antes de dejar a nuestra pediatra solo fuimos capaces de entender que habia visto un tumor en el ojo de Victoria. Después supimos que en todos sus años de práctica profesional, nunca había dagnosticado a ningun niño con ese tipo de tumor.
Desde el trayecto del consultorio de la doctora al del Dr.Busse comenzó una jornada de dolor y sufrimiento para ambos Vicotria y nosotros. El día parecía estar pasando como en cámara lenta. Sentimos que una profunda grieta se había abierto para nosotros. Las posibilidades de lo que el doctor quiso decir con "un tumor" se instaló rapidamente como un latigazo en nuestras mentes. El terror que un padre pueda tenerle a algo que pueda dañar a su hija se volvió una espantosa realidad para nosotros.
Una vez en el consultorio del Dr.Busse. Inmediatamente dilató los ojos de Victoria tres veces más. Victoria había empezado a mostrarse impaciente por estos nuevos examenes de sus ojos. De repente ambos empezamos a notar un gran globo blanco en el ojo izquierdo de Victoria y uno pequeño en su ojo derecho. El Dr. Busse se levantó y dejó el consultorio de prisa. Regresó con una hoja de instrucciones y una caja de kleenex, se sentó y nos dió la caja de kleenex. Nos dijo que Victoria tenía cáncer en los ojos y que debíamos trabajar rápido para salvarla.
Volvimos a caer nuevamente en ese latigazo de emociones estrujándonos con tristeza y terror. Al principio me mantuve fuerte para tratar de apoya a mi esposa que en ese momento estaba en total desesperación. Pero al poco rato me uní a ella con mi propia tristeza y terror. Victoria había empezado a preocuparse y estaba poniéndose triste con nuestras reacciones. La abrazamos muy fuerte. Estabamos tan inseguros de cual podía ser su futuro. Nosotros nos estabamos enfrentando a una terrible realidad de hacer una enorme decisión y no había tiempo para reflexionar en opciones.
Dr. Busse nos informó lo básico. El cáncer que Victoria tenía se llamaba "retinoblastoma". Nos dijo que esa forma de cáncer era muy raro, muy agresivo y podia destruir la vida Mencionó que los hospitales en Houston tenían mucha experiencia en tratar esta forma de cáncer y teniamos que decidir si o no empezar un tratamiento inmediatamente. También nos dió una segunda opcion y fué el de empezar un examen previo aquí en Austin. La dedcisión fué difícil para nosotros. Teniamos que decidir cual era el mejor tratamiento para Victoria. Decidimos quedarnos en Austin porque aquí tenemos familiares y amigos, mientras que en Houston no conocemos a nadie. El Dr.Busse hizo los arreglos con el hospital infantil y momentos después estabamos en el camino otra vez enfrentandonos a lo desconocido.
Mientras viajabamos hacia el hospital con las lágrimas rodando sobre nuestras mejillas, sentí como si se estuviera deteniendo el auto y saliera gritando. Queria gritar hasta que todos y cada uno pudiera Oírme. "¡Mi hermosa bebé de 22 meses tenía cáncer!" Supe al observar los otros autos que pasaban, que las personas que iban en ellos tenian sus propios problemas y perocupaciones. Aún así sentía que ningún niño debería de pasar por tanta pena y sufrimiento, especialmente mi preciosa hija. ¿Cómo podía mi hija, mi bebé tener tan destructiva enfermedad?
Ahora, estabamos llegando al hospital, un lugar que pronto llegaría a ser nuestro segundo hogar. Pasamos por la capilla y también pasamos por donde estaban varios pacientes con cáncer. El primer procedimiento que le aplicaron a Victoria requería una sonda (IV-line) que debería ser insertada en las pequeñas venas de mi bebé. La sangre de Victoria tenía que ser drenada constantemente para monitorear los globulos rojos y contar las celdas. Entre sus padres (ambos) , 3 enfermeras y un ayudante apenas pudimon detener a Victoria. Mientras detenía la cabeza de Victoria observaba su ojo izquierdo, sin vida, pude ver en él el tumor blanco. Entonces mis lágrimas de fueron mezclando con las de Victoria. Sus ruegos pidiendo ayuda no tuvieron respuesta ya que sabíamos que esto era solo el principio.
Eran las 11:00 p.m. del viernes por la noche y Victoria habia sido preparada para tomarle rayos X. Una vez más tuvo que ser levantada y puesta bajo el soporte de una enorme máquina de rayos X. No pude imaginarme lo que Victoria sentiría pero por su súplicas de auxilio, supe que estaba preguntando porque y que habia hecho mal. Este procedimiento duró una hora y fuimos a otro viaje, esta vez a otro hospital por un ultrasonido (MRI). Se requería el ultrasonido para saber si el cáncer no habia invadido el resto del cuerpo.
El único descanso que Victoria tuvo, fue cuando la pusieron hacia abajo porque el examen requería completa inmovilidad. El fuerte sonido del palpitar de la máquina no ayudaba al frío silencio. Para las 3:00 de tarde estabamos regresando al primer hospital. Parecía que la obscuridad de la noche concordaba con la obscuridad que habia caído sobre Victoria y nosotros.
El día siguiente comenzó a las 6:00 a.m. con mas calma y con la visita tempranera del Dr. Busse. Nos dió algunas buenas noticias. El cáncer estaba totalmente inmerso en el globo de los ojos. Esto quería decir que estirpar el ojo podría prevenir cualquier brote de cáncer en el cerebro. El Dr. Busse nos informó que él no era especialista en "retinoblastoma", pero que tenía enlistado los servicios de otro doctor en Austin el Dr. Harper, quien había tratado este tipo de cáncer. Entonces llegó el Dr. Shore, que es especialista en cirugía de ojos, nervios ópticos e implantes. Fué muy profesional y contestó todas y cada una de las preguntas que le hicimos sobre los peligros de extirpar el ojo. Dudaba que fuera posible salvarle la posibilidad de ver.
Para las 8:00 a.m. ambos doctores nos habian dado su opinión. Después el médico genetisista nos visitó y nos preguntó acerca de nuestra historia sobre salud familiar. Esta información podía ayudar a determinar si la enfermedad era genética o solo un infortunado revés de la fatalidad. La prueba genética se requiere también para dar seguimiento y alertarnos para la posibilidad del desarrollo del cáncer en nuestro otro bebé o en cualquiera de nuestros familiares. Los resultados finales de estos examenes tomarían varios meses. Antes de entrar a la siguiente etapa estabamos completamente exhaustos, emocionalmente agotrados y sin esperanzas. Nuestra hija que había visto solamente una fracción del mundo estaba ahora en el riesgo de quedar completamente en la obscuridad. No hay una forma de describir nuestro estado mental en ese momento. Estabamos, ambos tan desesperados que setimos la necesidad de pedir ayuda.
En este sentido, los siguientes dos doctores podrían haberse llamado trabajadores milagrosos. El Dr. Harper es especialista en retina y el Dr. Lockhart es un especialista en cáncer. El Dr. Harper vió los ojos de Victoria y los estudió lo mejor que pudo. Dijo que había que extraer el ojo izquierdo porque estaba cubierto por un tumor y Victoria no tenía visión en ese ojo. Podía ser mas seguro remover el ojo para eliminar la posibilidad de una metastasis (extender el cáncer en otras partes del cuerpo) Después el Dr. Harper nos explicó que el podía salvar la vision del ojo derecho de Victoria, lo dijo con tanta seguridad que confiamos en su misericordia. Dejenme decirles, por la confianza que el Dr.Harper nos brindó; nuestro corazón libero muchos sufrimientos y dolores de cabeza. (Gracis Dr. Harper).
El Dr. Harper y el Dr. Lockhart armados con sus recursos nos dijeron que con un tratamiento de aplicación de químiterapia durante nueve semanas podía ayudar a disminuir el cáncer. Esa terapia combinada con el uso del rayo laser y congelación podría dejar que el Dr. Harper le salvara el ojo derecho. Ellos estuvieron de acuerdo en que el ojos izquierdo debía ser removido de inmediato.
Para entonces era medio día y nostros íbamos regresando como en una montaña rusa llena de emociones tratando de hacer la mejor decisión para nuestra hija. Sabiamos las opciones. Si ella conservaba el ojo izquierdo había una gran posibilidad de que el cáncer se extendiera, conservando el ojo derecho también existía ese riesgo. Todavía la sola idea de poner a Victoria en completa oscuridad en solo dos días, era demsiado horror, pero por otra parte perderla por completa era nuestra peor pesadilla. Después de 48 horas sin dormir nuestro cuerpo mostraba las señales de la abrumadora presión a que habíamos sido sometidos. Durante la noche fuí a la capilla y recé por el perdon de nuestros pecados, por una luz que nos guiara y por fuerza para continuar.
Una vez que anesteciaron el ojo y lo revisaron el Dr. Shore y el Dr. Harper concluyeron que el tumor del ojo izquierdo no era tan grande para haber aumentado el tamaño del ojo. Esto quería decir que remover el ojo podía causar un gran dolor y largo proceso de recuperación sería necesario antes de poder empezar el tratamiento de químiterapia. Esto también quería decir que los tumores en el ojo derecho podían seguir creciendo.
A las 5:00p.m. del lunes por la noche el Dr. Harper nos llamó con un nuevo cambio. Después de haber buscado muchos recusos sobre un nuevo poderosísimo tratamiento para "retinoblastoma" y haber llamado otros doctores alrededor del mundo para encontrar que nuevas técnicas estaban usando para este tipo de céncer, había encontrado otra opción para nosotros. Podíamos sacar el ojo ahora y esperar para aplicar el tratamiento de químiterapia o empezar el tratamiento de químiterapia ahora y sacar el ojo después. El sentía que la mejor oportunidad de Victoria era empezar el tratamiento de químiterapia inmediatamente y tratar de conservar algo de su visión. Nos explicó que la chemotherapy podía ser la única forma de disminuir el crecimiento de los tumores del ojo derecho y tambien podria bajar la inflamación del tumor en el ojo izquierdo. Para las 7:00 p.m. del lunes empezó para Victoria la primera aplicación de químiterapia y para las 9:00 a.m. del martes había empezado la primera serie de aplicación de rayo laser. Después de una semana de retiro de sangre, rayos X, ultrasonidos, exploraciones y elementos quirúrgicos adheridos al cateter en el pecho de Victoria, nos fuimos a casa.
Para finales de octubre, las físicas demandas de la aplicación de la químiterapia fueron mostrando sus efectos en Victoria. Había perdido una buena parte de su pelo castaño, lacio. También había perdido 5libras. Le habían aplicado 2 veces rayo laser y le habían aplicado tratamiento de congelación. La primera aplicación de chemotherapy también habia terminado. No tenía apetito y estaba muy débil. Su sistema de inmunidad le habia causado el padecimiento constante de catarro y una erupción interminable.
Financieramente hablando, estabamos teniendo muchos problemas así que sacamos a los dos niños de la guardería; afortunadamente los padres de mi esposa Judith nunca nos abandonaron. Si no hubiera sido por ellos, nuestro trabajo, nuestra fé, nuestras esperanzas hubieran desaparecido por completo.
Noviembre nos puso en la segunda aplicación de químiterapia y otra serie de trabajos en los ojos ojos de Victoria, para el Día de Gracias se le había caido todo el pelo y su salud se había debilitado más, padeció un leve caso de pulmonía y una erupción como el herpes. Como estaba recibiendo tratamientos de químiterapia, había muy pocos antibioticos que podían ayudarla. El día anterior al Día de Gracias la fiebre cesó y la erupcián disminuyó notablemente. Victoria estaba rehaciéndose. Antes de su ultimo trataminento de químiterapia el conteo de sangre habia bajado cerca de un punto peligroso, así que ahora necesitaba una transfusión de sangre. La cuenta de sangre había aumentado antes de que pudiera ser administrada la ronda final de tramiento de químiterapia. Agradecí a toda la gente que donó sangre para ayudarla porque el cambio fue inmnediato.
Para el final del tratamiento de químiterapia había subido de peso y habia vuelto a disfrutar como cualquier otro nñno. La erupción y el catarro persistían, además, experimentó otro ataque de fiebre. La pérdida de visión de los ojos de Victoria y la falta de rigidez en su cuerpo nos aterrorizó tanto que nosotros creiamos que la perdíamos.
Eventualmente ella se levantó y no hubo forma para detenerla. Celebró su segundo cumpleaños un día que nosotros pensamos que nunca se iba a celebrar. Con la ayuda de familiares y amigos, otra vez se sentía normal. Su vida podía ser más que doctores y enfermeras. Rápidamente también pudo experimentar el final del año y el principio de un nuevo milenio.
El principio del año comenzó con el día que tanto habiamos temido. El ojo izquierdo de Victoria tenía que ser extirpado el 11 de enero de 2000. Después de 4 horas de cirugía tuvimos que esperar dos horas más para que le abrieran el único ojo que le había quedado. Cuando despertó, solo se preocupó por los puntos que le mantenian su ojo cerrado. Otra vez, entró a cirugía con mucho valor. Varias semanas después le quitaron los puntos y le insertaron una prótesis.
Cada tres semanas desde octubre de 1999 hasta octubre de 2000 el Dr. Harper ha estado trabajando en los ojos de Victoria. Su salud es todavía muy débil y con frecuencia padece catarros y erupción pero ya juega como cualquier otro niño. Para el 2 de octubre de 2000, después de un año de altas y bajas nuestra odiseo terminó. Los tres tumores de su ojo han permanecido estables sin crecer más. Sin embargo, aquí no termina su tortura pero le ha dado un fuerte apoyo para el futuro.
He empezado a escribir esta historia con emociones fuertes y poderosas. Ha sido muy duro para mí escribir sobre esto, recordar todas las cosas por las que he pasado. Me tomó varios días solo dejar de pensar que sucedió ese primer día en que nos dieron el diagnóstico de Victoria. Así como las lágrimas corren por mi cara y caen en la página, parece que ese primer día estuviera sucediendo otra vez. Vean ustedes, 6 años antes de que le fuera diagnosticada la enfermedad e Victoria perdimos a nuestro primer hijo. Nos tomó tres años para pensar en tenero otro hijo. Como un milagro hacia 6 años, en el seno de nuestro matrimonio nació nuestro primer hijo y lo llamamos Elijah Jacob. Cuando Victoria nació nuestra familia estaba completa. Pero cuando Victotria fué diagnosticada con cáncer, todas las viejas emociones por la pérdida de nuestro primer hijo regresaron. La única diferencia era que con Victoria teníamos la oportunidad de pelear por su vida. Afortunadamente para nosotros la voluntad y el valor de Victoria no la ha dejado darse por vencida por esta destructiva enfermedad.
La ultima cosa que puedo decir es que la pérdida de Victoria fue nuestra ganancia. Perdió su ojo pero ganó amor, esperanza y fé en los extraños, amigos, doctores y enfermeras.
Ambos, mi esposa y yo que queremos animar a los doctores de Austin para que regularmente usen procedimientos de exploración para ayudar a detectar en los ojos la presencia y las condiciones de una retinoblastoma en infantes y bebés. Actualmente, en California hay una legislación que está siendo considerada para cambiar una enmienda (protocol) de examen de los ojos para niños menores de dos años. Uno de los principales componentes de la nueva enmienda es dilatar el ojo y hacer una exploración a los recién nacidos con un procedimiento poco caro.
Retinoblastoma, es un cáncer infantil que se encuentra aproximadamente entre el 13% de los cánceres infantiles. La mayoría de los niños son diagnosticados a la edad de un año y medio o dos. Cuando la retinoblastoma afecta ambos ojos, el promedio de diagnósis es de12 meses. Un examen normal puede acortar el tiempo para ser referido a un proveedor de salud con licencia apropiada o a un oftalmólogo para un tratamiento.
La temprana detección y tener referencia de un anormal reflejo rojo para examen de pupila, puede permitir un diagnóstico a tiempo de catarata congénita o retinoblastoma la cual si es reconocida y tratada a tiempo, tan pronto como sea posible después del nacimiento, puede reducir discapacidades a largo plazo. Un diagnóstico y una intervención a tiempo pueden reducir el número de ciudadanos impedidos visuales. Puede también cortar los gastos públicos: de salud, educación especial y servicios relacionados. Gastando poco dinero en la vida de un bebé puede ahorrarse mucho en términos de dólares, pero también en dolor y sufrimiento de niños y sus familias. Nosotros necesitamos hacer que los niños esten seguros y que Texas tenga las mejor salud pública posible. Esta enmienda puede salvar vistas y vidas.
Fuente: http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/fall00/victoria-span.htm
viernes, 3 de julio de 2009
13) Fecha clave
Éste día los médicos se reunirán y luego de nuevos estudios llegarán a una decisión.
La fecha se ha fijado para el 21 de julio de este 2009.
Esperamos el milagro
Gracias a Ustedes por tener tan presente a la bebé

El tío Dedé
12) Mensaje de los papás para tantas personas generosas!!!

Queridos Amigos:
Realmente estamos impresionados con las demostraciones de Amor que nos han hecho, sobretodo a nuestro tesoro divino que es "María Victoria".
Queremos abrazarlos fuertemente desde acá y decirles que nos mantienen de pie, con mucha fe y fortalecidos.
Damos gracias a dios por permitirnos conocerlos (lamentablemente en este momendo tan difícil), y saber que nos acompañan en los momentos màs delicados de nuestros días.
Deseamos que dios les dé el doble del amor y salud que ustedes anhelan para nosotros, no duden que así será, Él valora más que nosotros sus corazones generosos.
Desde yá cuenten con nosotros para lo que podamos serles útiles. Recibimos sus oraciones constantes, demostración de ello es que "nuestra vicky", mantiene sus risas, alegría, y besos en cada momento, aún en sus mayores molestias (cirugìa, quimioterapias, pinchazos, higiene de sus ojitos y toma de remedios), sólo el amor infinito de Dios y la Virgen pueden permitirlo escuchando los pedidos de todos ustedes, nosotros y los que en silencio tambièn "están".
De todo corazón "gracias", "gracias", "gracias".
Los papàs de María Victoria, Patricia y Gustavo.
jueves, 2 de julio de 2009
11) Vicky en foto actualizada..Como el ave fenix !
EL AVE FENIX:
Se dice que en el Edén originario, debajo del Árbol del Bien y del Mal, floreció un arbusto de rosas. Allí, junto a la primera rosa, nació un pájaro, de bello plumaje y un canto incomparable, y cuyos principios le convirtieron en el único ser que no quiso probar las frutas del Árbol. Cuando Adán y Eva fueron expulsados del Paraíso, cayó sobre el nido una chispa de la espada de fuego de un Querubín, y el pájaro ardió al instante.
Pero, de las propias llamas, surgió una nueva ave, el Fénix, con un plumaje inigualable, alas de color escarlata y cuerpo dorado. Algunas fábulas lo sitúan posteriormente en Arabia donde habitaba cerca de un pozo de aguas frescas y donde se bañaba todos los días entonando una melodía tan bella, que hacía que el Dios Sol detuviera su carro para escucharle.
La inmortalidad, fue el premio a su fidelidad al precepto divino, junto a otras cualidades como el conocimiento, la capacidad curativa de sus lágrimas, o su increíble fuerza. A lo largo sus múltiples vidas, su misión es transmitir el saber que atesora desde su origen al pie del Árbol del Bien y del Mal, y servir de inspiración en sus trabajos a los buscadores del conocimiento, tanto artistas como científicos.
Los primeros cristianos, influidos por los cultos helénicos, hicieron de esta singular criatura un símbolo viviente de la inmortalidad y de la resurrección. En la mitología del antiguo Egipto, el Ave Fénix representaba al Sol, que muere por la noche y renace por la mañana. Otro símbolo vinculado al ave fénix es el de la esperanza, ya que representa la esperanza que nunca debe morir en el hombre.
lunes, 29 de junio de 2009
10) ULTIMO MOMENTO - OPERACIÓN FINALIZADA ESTA MAÑANA 29/6

La beba una leona, como si no le hubiesen hecho nada jaja.
Haciendo a un lado pronósticos desalentadores que hablaban de la extracción también de este ojito izquierdo. El fenomenal equipo médico que ha seguido a cada momento la evolución, y con el coraje de sus papás, llegaron a la conclusión de pelearla hasta último momento.
Gracias a todos los que se preocupan y envían mensajes de aliento.
El tío Dede
jueves, 25 de junio de 2009
1) Juntemos energías positivas entre todos por Vicky

En un control de rutina en la pediatra, le encontraron un problema o problemón impensado!!, desde hace unos días se confirmó.........., tiene retinoblastoma bilaterial. En términos criollos, es un tumor maligno en cada uno de sus hermosos ojitos celestes cielo.
En este momento se encuentra junto a sus padres en el Hospital Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires donde recibe estudios y un cuidado fenomenal por parte de este maravilloso grupo humano conformado por doctores y enfermeros de oncología pediátrica.

Ella nació en la Provincia de Corrientes, Argentina, hace 11 meses y tiene una Mamá y un Papá fabulosos y una hermanita (María Valentina de 4 años) que espera y pide por élla, obviamente están destrozados por estas circunstancias y la nenita no sabe mucho.... pero entiende mucho..., y capta todo, se imaginan............ A su hermanita María Valentina le ha tocado pasar estos días sin su familia chica y un doloroso Día del Padre en casa de sus abuelos y sin su querido PAPÁ, no obstante rodeada de todos nosotros... su familia, que intentamos darle toda la contención posible pero a medida que pasan los días, se torna una tarea muy pero muy dificil, ya que no hay entretenimientos ni mentiras piadosas que le hagan cambiar de ideas.
La situación:::::::::::::::::
Para María Victoria el humor, vitalidad y alegría son su lema diario. Hasta hoy no há habido indicios en su crecimiento y desenvolvimiento que hagan pensar que tenía esta enfermedad. Todavía entra a los controles de rutina en el Garrahan regalando besos a los enfermeros y doctores. Sin embargo, el tumor há hecho estragos en su vista y en nuestros corazones. En el ojito más sano casi no ve nada (imágenes borrosas) y en el otro ya ha perdido la vista en un 100 % y en este momento esperamos la operación que tiende a la extracción en principio de el ojito más grave y si las cosas son irremediables también en el ojito "más sano" tendrán que detener el avance extirpandoseló, pero en principio se intentará salvarlo con quimioterapia. Ponemos todo en manos del impresionante equipo médico con elevada calidad humana y porque no de DIOS....., la bebé lo espera.

La esperanza más importante en este momento es poder salvarle la vida, eso es lo mas importante, a cualquier precio y si tuvieramos la opción de pedir un poquito más, pediríamos que se salve el ojito semi sano y que le quede, aunque fuera con algo de visión para su desenvolvimiento futuro. MARIA VICTORIA necesita "pilas" de parte de toda la gente solidaria y que esas pilas iluminen a los doctores para el tratamiento adecuado del problema.
Si ya han llegado a esta altura de mi escrito y se han tomado un momentito para leerlo, cosa que agradezco infinitamente y también lo hago en nombre de mi familia. Humildemente les pido otro favorcito a los creyentes RECUERDENLÁ EN SUS ORACIONES, Dios es uno solo sin distinción de religiones y a los no creyentes sus ENERGÍAS Y PENSAMIENTOS aplicados al menos en un instante de meditación TAMBIÉN SERÁN MUY ÚTILES, como una batería o "pila" que apunta en una misma dirección. La salud de María Victoria y/o el milagro.

Mi fé (siempre fué casi nula - católico no practicante), mas ahora, se encuentra en una encrucijada, es un dilema interior que se vuelca al rechazo absoluto y descrédito en Dios, o más bien reconciliarme y pedirle un "esfuercito" por la bebé a cambio de mi favoritismo irrevocable a lo largo de lo que reste de mis días sobre esta tierra. De lo que no dudo es que las intenciones mancomunadas en grupo, ya fueran buenas o malas (si son buenas mejor obviamente); cuando se juntan hacen maravillas o también desastres.
Hasta ahora hé descubierto a través de cadenas de oraciones, a tanta gente que desde otro lugar hace fuerzas enviando mails y se mantienen al tanto de la situación que me llenan un vacío de esperanzas y alegría que es lo que hace días no tengo.
Es por esto que existe este blog, aparte de compartir con los lectores el mal momento que estamos pasando, fundamentalmente deseamos hagan fuerza por élla de la forma que mejor les quede, Ustedes sabrán como, no importa la forma, sí la intención....y eso no tiene precio ni forma de pagar....
Muchas gracias por haber llegado a esta parte del escrito y que Dios y la vida les otorguen el doble de su generosidad a Ustedes y sus familias.

MUCHAS GRACIAS DE NUEVO
El tío Dedé
Formosa