Cuando llega a nuestras vidas una desgracia como la nuestra, lo primero que nos preguntamos es....... ¿pudo haberse detectado la enfermedad mediante exámenes médicos de rutina, practicados habitualmente en recién nacidos?
Por el momento, la Ley nº 26279 no contempla la práctica de estudios de detección temprana del tumor maligno intraocular llamado "RETINOBLASTOMA".
Hasta ahora, la mencionada norma trata la obligatoriedad de los estudios necesarios para la detección temprana de la Fenicetonuria, Hipotiroidismo Congénito, Fibrosis Quística, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, la Deficiencia de Biotinidaza, Retinopatía del Prematuro, Chagas y Sífilis.
Probablemente, las casualidades no existan. En una charla amena, en uno de los muchos viajes de ida y vuelta a Buenos Aires debido a la enfermedad de Vicky, entre mi mamá (Abuela de Vicky) y la Dra. Adriana Bortolozzi quienes "casualmente" se encontraron en el aeropuerto; surgió el tema de la enfermedad, y en la charla salió a luz el pedido por parte de mi madre de si se pudiesen hacer controles obligatorios de rutina en todos los recién nacidos para evitar la detección tardía y obviamente de esta manera facilitar el tratamiento en caso de descubrirse esta penosa situación.
La cosa quedó ahí, ..........es el pensamiento habitual.
Hoy 7 de setiembre de 2009 recibimos un sobre, y sorpresa... al abrirlo estaba la copia del Proyecto de Ley que impulsa la inclusión de la práctica obligatoria de estudios en recién nacidos y de esta manera amplía el alcance de la Ley 26279.
Seguramente desde algún rincón del cielo mi AMIGO VICTOR, hijo de Adriana, iluminará la consecución y aprobación final de este valioso proyecto.
Gracias Senadora de la Nación Sra. Adriana Bortolozzi de Bogado, que se concreten ésta y tantas otras iniciativas solidarias que ennoblecen su exitosa labor política.
Conózcanla:
www.fullprensa.com.ar/?id=Leer&Nota=2446
Gracias
El Tío Dedé
Soy Adriana, la mamá de Víctor. Les mando un abrazo a todos, a Dedé, a Ibis, a toda la familia en ¨tribulación¨. Todos tienen que cuidar especialmente a la MAMA de Vicky, porque a esa edad la beba es aún parte de la mamá. El papá acompaña y sufre.
ResponderEliminarEstoy trabajando en una Ley Nacional del Cáncer.Después la mando. En manos de Dios, FUERZA. Adriana
No saben la alegría que me dá al ver buenas noticias, con solo verla, uno siente satisfacción! Que Dios y la virgen los siga acompañando siempre!
ResponderEliminarUn cariño especial a los papis y familiares que sufren a la par.
Besos!
La verdad que como papá de una beba de casi la misma edad les mando toda la Fuerza y en especial a ese papá y que Dios los siga acompañando.
ResponderEliminarY ojala esa ley tan esperada se haga realidad.
Querida familia, que feliz noticia!!!!!!!!
ResponderEliminarLes envio mucha fuerza, y tengan fe, Vicky va a salir de esta!
Un abarzo gigante, rezando por ustedes,
Daniela. de Cordoba.
Hola a todos!! si sirve de algo tendriamos que crear un blog juntando firmas para el proyecto de ley!! Que esto no pase mas!! FUERZA FAMILIA! CdelU ENTRE RIOS
ResponderEliminarHOLA A LOS PAPAS DE VICKY LES MANDO FUERZA Y MUCHAS ENERGIAS PARA SEGUIR ADELANTE SIEMPRE AL PENDIENTE DE TODOS ..SEGUIMOS PIDIENDO A DIOS X USTEDES .....FAMILIA FAJARDO PINEDA..... DE AQUI DE GUATEMALA
ResponderEliminarHooola ! no los conoscoo pero les mando muchisiiiimas fuerzas para vicki, los quieree Marii:)
ResponderEliminarPapis que hermosa noticia!!!, alli esta todo un grupo de mujeres que aman el diseño grafico, el grupo de Ivonne-Chilena, El grupo de Telma(desde USA), y yo el grupo de NORARTEDIGITAL, en Argentina(mi grupo),prendiendo velas y orando por la bebe, ademas de misas semanales en una Iglesia de Villa Bosch Pcia de Buenos Aires, donde la monjita laica Maria Ines, sigue a pie juntillas el estado de lo que acontece con Vicky.Asique seguiremos hasta que Dios quiera, prendiendo velitas y orando por Vicky, para que no pierda ese ojito.Si buscan en los mensajes de Pauly, en julio agosto veran la pagina web donde ir a prender velitas.
ResponderEliminarFuerza papi, todo va a salir bien, ya veran.Besos desdeVilla Gesell.nora brenzoni(pauly)