14) Una historia similar, el mismo nombre...

A veces escuchar historias semejantes otorgan fortaleza para enfrentar las adversidades y sentir que se puede salir adelante, esta es la historia de VICTORIA, otra bebé con el mismo problema y en otro rincón del mundo:

Los Ojos de Victoria

Por Rene González, Padre de Familia, Kyle, Texas

El 17 de diciembre de 1997, Victoria Loren González nació a las 8:00 a.m. Fué un precioso bebé lleno de vida. Durante su primer año de vida tuvo que pasar una semana en el hospital debido a una infección urinaria. También tuvo que ir al medico para chequeos regulares y aplicación de vacunas de inmunizaciones. Para nosotros fueron doce meses de felicidad y completo deleite de nuestra hija.

Cuando cumplió quince meses de edad tuvo un ataque que le causó una fiebremuy alta. Tres diferentes doctores para niños la checaron. Todos los doctores coincidieron en que una simple erupción habia hecho que la temperatura subiera rápidamente. Cada doctor checó sus ojos y otras partes de su cuerpo buscando cualquier anomalía y nos aseguraron que no había nada.

El tiempo paso y Victoria fué teniendo las experiencias típicas de una niña narmal Pudimos ver su esfuerzo y persistencia cuando intentaba caminar. Muy pronto estuvo en todas y cada una de las partes de nuestra casa. Jugaba con otros y disfrutaba estando al aire libre.

A los 20 meses llevamos a Victoria al doctor para un chequeo. Para entonces nos quejamos sobre sus problemas de sueño. Había empezado a tener problemas para dormir y lloraba. Nosotros tratabamos de consolarla y liberar su angustia pero nada ayudaba. Sus pediatras sugirieron que sus problemas para dormir se debían a malos sueños o gases intestinales.

No mucho tiempo después de esta visita noté una mancha extraña como el reflejo que parecía metal en su ojo izquierdo. Pregunté a otros miembros de la familia si ellos habian vista la misma nube. Inmediatamente sentí la necesidad de cubrir su ojo derecho. Ella se rehusaba a permitir que le fuera cubierto el ojo derecho. Traté de empujar su ojo izquierdo para observar su reacción. Su ojo izquierdo permaneció abierto como si no tuviera nada o no hubiera sido tocado. Inmediatamente programamos una entrevista con el doctor.

Victoria jugó y disfruto mientras esperábamos en la oficina de la doctora a que nos recibiera. Esta vez la doctora checó meticulosamente sus ojos; apagó la luz y cerró la persiana. Le dije a la doctora que un objeto se veía en sus ojos cuando Victoria miraba hacia arriba. La doctora empezó el procedimiento y casi inmediatamente se levantó de su asiento y dejó el consultorio. Nos dejó solos y sentimos un silencio helado alrededor de nosotros al captar un destello de luz extraño en la mirada, en su preciosa carita.

La doctora regresó para darnos instrucciones de consultar a un oftalmólogo. Era un viernes a las 5:45 p.m.y estábamos al sur de Austin. El consultorio del doctor Busse, el oftalmólogo al que fuimos referidos, estaba al otro lado de la ciudad a unos 45 minutos de ahí y en un viernes a la hora de mayor tráfico. Antes de dejar a nuestra pediatra solo fuimos capaces de entender que habia visto un tumor en el ojo de Victoria. Después supimos que en todos sus años de práctica profesional, nunca había dagnosticado a ningun niño con ese tipo de tumor.

Desde el trayecto del consultorio de la doctora al del Dr.Busse comenzó una jornada de dolor y sufrimiento para ambos Vicotria y nosotros. El día parecía estar pasando como en cámara lenta. Sentimos que una profunda grieta se había abierto para nosotros. Las posibilidades de lo que el doctor quiso decir con "un tumor" se instaló rapidamente como un latigazo en nuestras mentes. El terror que un padre pueda tenerle a algo que pueda dañar a su hija se volvió una espantosa realidad para nosotros.

Una vez en el consultorio del Dr.Busse. Inmediatamente dilató los ojos de Victoria tres veces más. Victoria había empezado a mostrarse impaciente por estos nuevos examenes de sus ojos. De repente ambos empezamos a notar un gran globo blanco en el ojo izquierdo de Victoria y uno pequeño en su ojo derecho. El Dr. Busse se levantó y dejó el consultorio de prisa. Regresó con una hoja de instrucciones y una caja de kleenex, se sentó y nos dió la caja de kleenex. Nos dijo que Victoria tenía cáncer en los ojos y que debíamos trabajar rápido para salvarla.

Volvimos a caer nuevamente en ese latigazo de emociones estrujándonos con tristeza y terror. Al principio me mantuve fuerte para tratar de apoya a mi esposa que en ese momento estaba en total desesperación. Pero al poco rato me uní a ella con mi propia tristeza y terror. Victoria había empezado a preocuparse y estaba poniéndose triste con nuestras reacciones. La abrazamos muy fuerte. Estabamos tan inseguros de cual podía ser su futuro. Nosotros nos estabamos enfrentando a una terrible realidad de hacer una enorme decisión y no había tiempo para reflexionar en opciones.

Dr. Busse nos informó lo básico. El cáncer que Victoria tenía se llamaba "retinoblastoma". Nos dijo que esa forma de cáncer era muy raro, muy agresivo y podia destruir la vida Mencionó que los hospitales en Houston tenían mucha experiencia en tratar esta forma de cáncer y teniamos que decidir si o no empezar un tratamiento inmediatamente. También nos dió una segunda opcion y fué el de empezar un examen previo aquí en Austin. La dedcisión fué difícil para nosotros. Teniamos que decidir cual era el mejor tratamiento para Victoria. Decidimos quedarnos en Austin porque aquí tenemos familiares y amigos, mientras que en Houston no conocemos a nadie. El Dr.Busse hizo los arreglos con el hospital infantil y momentos después estabamos en el camino otra vez enfrentandonos a lo desconocido.

Mientras viajabamos hacia el hospital con las lágrimas rodando sobre nuestras mejillas, sentí como si se estuviera deteniendo el auto y saliera gritando. Queria gritar hasta que todos y cada uno pudiera Oírme. "¡Mi hermosa bebé de 22 meses tenía cáncer!" Supe al observar los otros autos que pasaban, que las personas que iban en ellos tenian sus propios problemas y perocupaciones. Aún así sentía que ningún niño debería de pasar por tanta pena y sufrimiento, especialmente mi preciosa hija. ¿Cómo podía mi hija, mi bebé tener tan destructiva enfermedad?

Ahora, estabamos llegando al hospital, un lugar que pronto llegaría a ser nuestro segundo hogar. Pasamos por la capilla y también pasamos por donde estaban varios pacientes con cáncer. El primer procedimiento que le aplicaron a Victoria requería una sonda (IV-line) que debería ser insertada en las pequeñas venas de mi bebé. La sangre de Victoria tenía que ser drenada constantemente para monitorear los globulos rojos y contar las celdas. Entre sus padres (ambos) , 3 enfermeras y un ayudante apenas pudimon detener a Victoria. Mientras detenía la cabeza de Victoria observaba su ojo izquierdo, sin vida, pude ver en él el tumor blanco. Entonces mis lágrimas de fueron mezclando con las de Victoria. Sus ruegos pidiendo ayuda no tuvieron respuesta ya que sabíamos que esto era solo el principio.

Eran las 11:00 p.m. del viernes por la noche y Victoria habia sido preparada para tomarle rayos X. Una vez más tuvo que ser levantada y puesta bajo el soporte de una enorme máquina de rayos X. No pude imaginarme lo que Victoria sentiría pero por su súplicas de auxilio, supe que estaba preguntando porque y que habia hecho mal. Este procedimiento duró una hora y fuimos a otro viaje, esta vez a otro hospital por un ultrasonido (MRI). Se requería el ultrasonido para saber si el cáncer no habia invadido el resto del cuerpo.

El único descanso que Victoria tuvo, fue cuando la pusieron hacia abajo porque el examen requería completa inmovilidad. El fuerte sonido del palpitar de la máquina no ayudaba al frío silencio. Para las 3:00 de tarde estabamos regresando al primer hospital. Parecía que la obscuridad de la noche concordaba con la obscuridad que habia caído sobre Victoria y nosotros.

El día siguiente comenzó a las 6:00 a.m. con mas calma y con la visita tempranera del Dr. Busse. Nos dió algunas buenas noticias. El cáncer estaba totalmente inmerso en el globo de los ojos. Esto quería decir que estirpar el ojo podría prevenir cualquier brote de cáncer en el cerebro. El Dr. Busse nos informó que él no era especialista en "retinoblastoma", pero que tenía enlistado los servicios de otro doctor en Austin el Dr. Harper, quien había tratado este tipo de cáncer. Entonces llegó el Dr. Shore, que es especialista en cirugía de ojos, nervios ópticos e implantes. Fué muy profesional y contestó todas y cada una de las preguntas que le hicimos sobre los peligros de extirpar el ojo. Dudaba que fuera posible salvarle la posibilidad de ver.

Para las 8:00 a.m. ambos doctores nos habian dado su opinión. Después el médico genetisista nos visitó y nos preguntó acerca de nuestra historia sobre salud familiar. Esta información podía ayudar a determinar si la enfermedad era genética o solo un infortunado revés de la fatalidad. La prueba genética se requiere también para dar seguimiento y alertarnos para la posibilidad del desarrollo del cáncer en nuestro otro bebé o en cualquiera de nuestros familiares. Los resultados finales de estos examenes tomarían varios meses. Antes de entrar a la siguiente etapa estabamos completamente exhaustos, emocionalmente agotrados y sin esperanzas. Nuestra hija que había visto solamente una fracción del mundo estaba ahora en el riesgo de quedar completamente en la obscuridad. No hay una forma de describir nuestro estado mental en ese momento. Estabamos, ambos tan desesperados que setimos la necesidad de pedir ayuda.

En este sentido, los siguientes dos doctores podrían haberse llamado trabajadores milagrosos. El Dr. Harper es especialista en retina y el Dr. Lockhart es un especialista en cáncer. El Dr. Harper vió los ojos de Victoria y los estudió lo mejor que pudo. Dijo que había que extraer el ojo izquierdo porque estaba cubierto por un tumor y Victoria no tenía visión en ese ojo. Podía ser mas seguro remover el ojo para eliminar la posibilidad de una metastasis (extender el cáncer en otras partes del cuerpo) Después el Dr. Harper nos explicó que el podía salvar la vision del ojo derecho de Victoria, lo dijo con tanta seguridad que confiamos en su misericordia. Dejenme decirles, por la confianza que el Dr.Harper nos brindó; nuestro corazón libero muchos sufrimientos y dolores de cabeza. (Gracis Dr. Harper).

El Dr. Harper y el Dr. Lockhart armados con sus recursos nos dijeron que con un tratamiento de aplicación de químiterapia durante nueve semanas podía ayudar a disminuir el cáncer. Esa terapia combinada con el uso del rayo laser y congelación podría dejar que el Dr. Harper le salvara el ojo derecho. Ellos estuvieron de acuerdo en que el ojos izquierdo debía ser removido de inmediato.

Para entonces era medio día y nostros íbamos regresando como en una montaña rusa llena de emociones tratando de hacer la mejor decisión para nuestra hija. Sabiamos las opciones. Si ella conservaba el ojo izquierdo había una gran posibilidad de que el cáncer se extendiera, conservando el ojo derecho también existía ese riesgo. Todavía la sola idea de poner a Victoria en completa oscuridad en solo dos días, era demsiado horror, pero por otra parte perderla por completa era nuestra peor pesadilla. Después de 48 horas sin dormir nuestro cuerpo mostraba las señales de la abrumadora presión a que habíamos sido sometidos. Durante la noche fuí a la capilla y recé por el perdon de nuestros pecados, por una luz que nos guiara y por fuerza para continuar.

Una vez que anesteciaron el ojo y lo revisaron el Dr. Shore y el Dr. Harper concluyeron que el tumor del ojo izquierdo no era tan grande para haber aumentado el tamaño del ojo. Esto quería decir que remover el ojo podía causar un gran dolor y largo proceso de recuperación sería necesario antes de poder empezar el tratamiento de químiterapia. Esto también quería decir que los tumores en el ojo derecho podían seguir creciendo.

A las 5:00p.m. del lunes por la noche el Dr. Harper nos llamó con un nuevo cambio. Después de haber buscado muchos recusos sobre un nuevo poderosísimo tratamiento para "retinoblastoma" y haber llamado otros doctores alrededor del mundo para encontrar que nuevas técnicas estaban usando para este tipo de céncer, había encontrado otra opción para nosotros. Podíamos sacar el ojo ahora y esperar para aplicar el tratamiento de químiterapia o empezar el tratamiento de químiterapia ahora y sacar el ojo después. El sentía que la mejor oportunidad de Victoria era empezar el tratamiento de químiterapia inmediatamente y tratar de conservar algo de su visión. Nos explicó que la chemotherapy podía ser la única forma de disminuir el crecimiento de los tumores del ojo derecho y tambien podria bajar la inflamación del tumor en el ojo izquierdo. Para las 7:00 p.m. del lunes empezó para Victoria la primera aplicación de químiterapia y para las 9:00 a.m. del martes había empezado la primera serie de aplicación de rayo laser. Después de una semana de retiro de sangre, rayos X, ultrasonidos, exploraciones y elementos quirúrgicos adheridos al cateter en el pecho de Victoria, nos fuimos a casa.

Para finales de octubre, las físicas demandas de la aplicación de la químiterapia fueron mostrando sus efectos en Victoria. Había perdido una buena parte de su pelo castaño, lacio. También había perdido 5libras. Le habían aplicado 2 veces rayo laser y le habían aplicado tratamiento de congelación. La primera aplicación de chemotherapy también habia terminado. No tenía apetito y estaba muy débil. Su sistema de inmunidad le habia causado el padecimiento constante de catarro y una erupción interminable.

Financieramente hablando, estabamos teniendo muchos problemas así que sacamos a los dos niños de la guardería; afortunadamente los padres de mi esposa Judith nunca nos abandonaron. Si no hubiera sido por ellos, nuestro trabajo, nuestra fé, nuestras esperanzas hubieran desaparecido por completo.

Noviembre nos puso en la segunda aplicación de químiterapia y otra serie de trabajos en los ojos ojos de Victoria, para el Día de Gracias se le había caido todo el pelo y su salud se había debilitado más, padeció un leve caso de pulmonía y una erupción como el herpes. Como estaba recibiendo tratamientos de químiterapia, había muy pocos antibioticos que podían ayudarla. El día anterior al Día de Gracias la fiebre cesó y la erupcián disminuyó notablemente. Victoria estaba rehaciéndose. Antes de su ultimo trataminento de químiterapia el conteo de sangre habia bajado cerca de un punto peligroso, así que ahora necesitaba una transfusión de sangre. La cuenta de sangre había aumentado antes de que pudiera ser administrada la ronda final de tramiento de químiterapia. Agradecí a toda la gente que donó sangre para ayudarla porque el cambio fue inmnediato.

Para el final del tratamiento de químiterapia había subido de peso y habia vuelto a disfrutar como cualquier otro nñno. La erupción y el catarro persistían, además, experimentó otro ataque de fiebre. La pérdida de visión de los ojos de Victoria y la falta de rigidez en su cuerpo nos aterrorizó tanto que nosotros creiamos que la perdíamos.

Eventualmente ella se levantó y no hubo forma para detenerla. Celebró su segundo cumpleaños un día que nosotros pensamos que nunca se iba a celebrar. Con la ayuda de familiares y amigos, otra vez se sentía normal. Su vida podía ser más que doctores y enfermeras. Rápidamente también pudo experimentar el final del año y el principio de un nuevo milenio.

El principio del año comenzó con el día que tanto habiamos temido. El ojo izquierdo de Victoria tenía que ser extirpado el 11 de enero de 2000. Después de 4 horas de cirugía tuvimos que esperar dos horas más para que le abrieran el único ojo que le había quedado. Cuando despertó, solo se preocupó por los puntos que le mantenian su ojo cerrado. Otra vez, entró a cirugía con mucho valor. Varias semanas después le quitaron los puntos y le insertaron una prótesis.

Cada tres semanas desde octubre de 1999 hasta octubre de 2000 el Dr. Harper ha estado trabajando en los ojos de Victoria. Su salud es todavía muy débil y con frecuencia padece catarros y erupción pero ya juega como cualquier otro niño. Para el 2 de octubre de 2000, después de un año de altas y bajas nuestra odiseo terminó. Los tres tumores de su ojo han permanecido estables sin crecer más. Sin embargo, aquí no termina su tortura pero le ha dado un fuerte apoyo para el futuro.

He empezado a escribir esta historia con emociones fuertes y poderosas. Ha sido muy duro para mí escribir sobre esto, recordar todas las cosas por las que he pasado. Me tomó varios días solo dejar de pensar que sucedió ese primer día en que nos dieron el diagnóstico de Victoria. Así como las lágrimas corren por mi cara y caen en la página, parece que ese primer día estuviera sucediendo otra vez. Vean ustedes, 6 años antes de que le fuera diagnosticada la enfermedad e Victoria perdimos a nuestro primer hijo. Nos tomó tres años para pensar en tenero otro hijo. Como un milagro hacia 6 años, en el seno de nuestro matrimonio nació nuestro primer hijo y lo llamamos Elijah Jacob. Cuando Victoria nació nuestra familia estaba completa. Pero cuando Victotria fué diagnosticada con cáncer, todas las viejas emociones por la pérdida de nuestro primer hijo regresaron. La única diferencia era que con Victoria teníamos la oportunidad de pelear por su vida. Afortunadamente para nosotros la voluntad y el valor de Victoria no la ha dejado darse por vencida por esta destructiva enfermedad.

La ultima cosa que puedo decir es que la pérdida de Victoria fue nuestra ganancia. Perdió su ojo pero ganó amor, esperanza y fé en los extraños, amigos, doctores y enfermeras.

Ambos, mi esposa y yo que queremos animar a los doctores de Austin para que regularmente usen procedimientos de exploración para ayudar a detectar en los ojos la presencia y las condiciones de una retinoblastoma en infantes y bebés. Actualmente, en California hay una legislación que está siendo considerada para cambiar una enmienda (protocol) de examen de los ojos para niños menores de dos años. Uno de los principales componentes de la nueva enmienda es dilatar el ojo y hacer una exploración a los recién nacidos con un procedimiento poco caro.

Retinoblastoma, es un cáncer infantil que se encuentra aproximadamente entre el 13% de los cánceres infantiles. La mayoría de los niños son diagnosticados a la edad de un año y medio o dos. Cuando la retinoblastoma afecta ambos ojos, el promedio de diagnósis es de12 meses. Un examen normal puede acortar el tiempo para ser referido a un proveedor de salud con licencia apropiada o a un oftalmólogo para un tratamiento.

La temprana detección y tener referencia de un anormal reflejo rojo para examen de pupila, puede permitir un diagnóstico a tiempo de catarata congénita o retinoblastoma la cual si es reconocida y tratada a tiempo, tan pronto como sea posible después del nacimiento, puede reducir discapacidades a largo plazo. Un diagnóstico y una intervención a tiempo pueden reducir el número de ciudadanos impedidos visuales. Puede también cortar los gastos públicos: de salud, educación especial y servicios relacionados. Gastando poco dinero en la vida de un bebé puede ahorrarse mucho en términos de dólares, pero también en dolor y sufrimiento de niños y sus familias. Nosotros necesitamos hacer que los niños esten seguros y que Texas tenga las mejor salud pública posible. Esta enmienda puede salvar vistas y vidas.

Fuente: http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/fall00/victoria-span.htm